Atteinte d’une maladie uncommon qui menaçait sa capacité à marcher, une jeune fille a été sauvée in extremis et, grâce à l’aide d’une équipe médicale dévouée, elle a pu poursuivre sa route avec une réussite scolaire éclatante.
«C’est vraiment une histoire où on a été chanceux de pouvoir poser le diagnostic au bon second. […] Elle était sur le level de risquer de perdre la marche», affirme d’emblée la Dre Cam-Tu Émilie Nguyen, neurologue pédiatrique au CHU Sainte-Justine.
Myriem Seriai, 11 ans, est atteinte d’amyotrophie spinale de sort 3, une maladie neurodégénérative uncommon et difficile à diagnostiquer, qui touche seulement 0,00001% de la inhabitants.
Dès l’âge de 3 ans, sa mère a remarqué peu à peu qu’une faiblesse s’installait dans les jambes de Myriem, ce qui faisait en sorte que marcher et monter des escaliers, c’était très difficile. Après plusieurs assessments, le diagnostic est tombé en 2018, juste avant l’approbation au Québec d’un premier médicament pour traiter cette maladie.
«On était tellement contents, j’ai pleuré. C’est une autre vie pour elle», raconte sa mère, Malika Dalal, encore émue.
Photograph Marianne Lafleur
Résidente du quartier Centre-Sud à Montréal, elle se rend aujourd’hui à l’hôpital CHU Sainte-Justine trois fois par année pour recevoir des injections, afin de maintenir sa fonction motrice et de préserver son autonomie au quotidien.
L’école avant tout
Malgré la maladie et les traitements, Myriem n’a jamais voulu mettre l’école de côté. Cette année, elle a même demandé à ce que son traitement soit déplacé afin de pouvoir être présente à son premier jour de classe.
«C’était la première fois que je recevais une demande du style», souligne la Dre Nguyen, impressionnée par la capacité de Myriem à s’affirmer et à s’exprimer.
D’ailleurs, voyant ses bons résultats scolaires et son amour pour l’école, sa travailleuse sociale lui a permis de décrocher une bourse pour faire son entrée dans une école privée.
Au-delà des avancées médicales, c’est tout le soutien social qui a marqué le parcours de la famille. «En arrière des prouesses médicales, il y a aussi des travailleuses sociales qui accompagnent les familles. On travaille souvent dans l’ombre», explique Anne-Sophie St-Pierre Clément, leur travailleuse sociale.
Grâce à la bourse Jocelyne et Pierre Royer, Myriem fera son entrée au collège réputé Regina Assumpta à l’automne prochain, qui s’est engagé à répondre à ses besoins physiques.
Rêves d’avenir
Si elle utilise un fauteuil roulant pour ses longs trajets, Myriem peut se déplacer sans aide sur de courtes distances. Elle adore également pratiquer la nage.
«J’aimerais beaucoup pouvoir sauter et courir. Mais quand je suis triste, ma mère me dit que l’necessary, c’est que j’ai de la probability de pouvoir marcher», confie celle qui rêve de devenir juge plus tard.
Myriem Seriai
Photograph Marianne Lafleur
Avec son parcours, elle souhaite inspirer les autres enfants qui ont une situation semblable. «Ce n’est pas parce qu’on a un handicap physique qu’on ne peut pas poursuivre nos rêves, qu’on ne peut pas aller plus loin dans ses études», affirme-t-elle.
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